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MUM TALK : EN VRAC

Juste une envie de me mettre devant mon ordinateur et de vous écrire … En vrac, car pêle mêle, dénué de sens précis, sans ordre ni but … juste le besoin de vous parler, de vous écrire, de vous expliquer ou peut être m’expliquer à moi même ce qu’il se passe … mettre des mots sur mes sentiments, sur mes peurs, sur mes craintes mais également sur mes espoirs …

Nous sommes à 2 jours de Noël, et traditionnellement à cette période de l’année, le blog devient « magique ». Les articles sentent bon le chocolat chaud et la cannelle, je partage avec vous mes décorations, je vous parle de mes films de Noël préférés, je vous transmets mon enthousiasme et ma joie … J’ai d’ailleurs commencé à le faire cette année mais les choses ont pris une tournure inattendue…

J’ai vécu pas mal d’épreuves que l’on peut aisément qualifier de « particulièrement » difficiles dans ma vie, mais j’ai toujours su faire face, ne pas sombrer, garder espoir et me battre pour m’en sortir. Ces épreuves me concernaient. Mais le 24 mai 2015, ma vie a changé à jamais. Un petit ange a vu le jour et je suis devenue mère. Je me suis alors découverte douce, câline et aimante … moi qui n’avais jamais été douée pour dévoiler mes sentiments. J’ai également découvert l’inquiétude, la vraie. Celle qui vous prend aux tripes, vous coupe le souffle, vous asphyxie…

Panthéa a pris toute la place dans mes pensées, dans ma vie, dans mon coeur (bon soyons honnête j’ai laissé un petit bout aux autres). Je m’étonne encore chaque jour de voir à quel point je l’aime. Elle est ma plus grande force mais également ma plus grande faiblesse. Son sourire suffit à effacer mes ennuis ou ma mauvaise humeur. Mais j’ai découvert, il y a deux semaines, que ses pleurs sont la plus grande souffrance que j’ai eu à endurer de mon existence. Panthéa ne pleurait pas, pour ne pas dire jamais. Même bébé, elle ne le faisait pas. Et du jour au lendemain, mon coeur de maman a du encaisser des cris et des pleurs de douleur et de peur qui vous transpercent de part et d’autre sans vous laisser aucune chance de ne pas perdre pied. Je les entends encore le soir avant de m’endormir.

Notre vie était douce et paisible. Elle commençait ses cours de Baby Gym et d’éveil musical. Je m’inquiétais qu’elle ne marche pas encore mais je vivais avec. Nous passions notre temps à rire, à jouer, à nous promener. Ma mère n’étant pas là pour la garder, elle nous accompagnait sur nos chantiers. J’avais décidé de lever le pied sur le boulot pour me consacrer d’avantage à elle. Nous étions dans notre bulle de bonheur. Mais la vie a décidé encore une fois de me mettre à l’épreuve. Elle a déjà eu l’occasion de le faire auparavant mais elle s’en prenait, cette fois, à mon oxygène. En touchant Panthéa, elle ne pouvait me faire plus mal.

Certe nous avons beaucoup de chance comparé aux nombreux parents que nous avons vu à l’hopital et qui se battent pour la vie de leurs enfants ou qui doivent faire face à des handicaps lourds et irréversibles. Mais cela ne soulage pas mon coeur de maman pour autant. Je devrais relativiser, me dire qu’il y a pire mais pour le moment j’en suis incapable. Tout simplement parce que je ne sais pas pourquoi cela est arrivé à ma fille, que les médecins n’ont pas vraiment de solutions précises et que nous ne sommes même pas surs que ce « harnais » soit la solution. Certainement aussi parce que c’était soudain et inexpliqué. Voir son enfant avec la mâchoire bloquée, ouverte, incapable d’avaler sa salive, et qui souffre d’un seul coup … Ne pas comprendre pourquoi malgré toutes les tentatives des médecins cette foutue mâchoire a décidé qu’elle ne voulait pas se remettre, finir au bloc opératoire sous anesthésie générale pour ressortir avec un harnais austère et triste qui lui irrite sa peau délicate et si fragile, qui lui appuie sur les tempes et qui me rappelle à chaque instant que quelque chose ne va pas chez ma fille et que personne ne peut me dire quand et comment cela va s’arranger …

On nous parle de neuropédiatre, mais nous n’en avons toujours pas vu un ! Alors je suis en colère ! je n’arrive pas à me raisonner. Je boue de l’intérieur ! Avoir un rdv pour un IRM prend plusieurs semaines, voir un psychomotricien ou un osthéopathe également, quant au neuropédiatre, autant vous dire, que voir Dieu serait plus facile ! Nous n’avons pas de réponse et aucune perspective d’en avoir une dans l’immédiat. Il faut « être patient » ! LA GROSSE BLAGUE !! Demander à une maman d’être patiente quand la mâchoire de son enfant se déboite sans arrêt et sans raison en la faisant souffrir !

Pour la première fois de ma vie, j’aimerais que Noël n’existe pas ! QU’on cesse de me dire qu’en raison des fêtes tout est plus long … J’aimerais des réponses, j’aimerais que l’on calme mes angoisses, j’aimerais les entendre me dire au plus vite que Panthéa va bien, que d’ici « tant de temps » les choses seront rentrés dans l’ordre, que son retard de marche n’est du à rien d’autre qu’au fait qu’elle prenne son temps, que ses muscles fonctionnent à merveille, que ses nerfs, son cerveau et chaque putain de millimètre de son corps sont au top de leur forme. Mais au lieu de ça, je dois attendre encore et toujours d’avoir un rendez vous avec untel ou untel.

Je vous entends déjà me dire que votre cousine, voisine, nourrice connaît un enfant qui a marché à 20, 24 ou 55 mois, mais cela ne m’aidera pas à ne pas m’inquiéter. On aura beau me dire que l’höpital Necker est un des meilleurs de France et que ma fille est entre de bonnes mains, je continuerais à penser qu’ils n’en font pas assez, que l’on devrait faire plus d’examens, essayer de trouver de meilleures solutions qu’un harnais irritant qui n’empêche pas la mâchoire de lâcher quand elle a décidé de n’en faire qu’à sa tête. J’aimerais qu’on soulage mon bébé durablement et par la même occasion mon coeur de maman.

Je réalise que je suis en train de taper nerveusement sur mon clavier comme une folle, que j’écris encore et encore tout ce qui me passe par la tête sans même penser que vous allez lire tout cela … Mais tant pis … en vous écrivant je me soulage moi même ! Ne vous sentez pas obligée d’aller jusqu’au bout, faites juste semblant dans vos commentaires.

Je suis fatiguée ! Non pas physiquement mais émotionnellement. Quand elle est là, qu’elle joue, que je la vois sourire ou gazouiller, mon coeur est léger même s’il m’arrive de verser ma larme d’être si impuissante. Mais dès qu’elle dort, l’inquiétude m’envahit. Comment va t’elle se réveiller ? Sa mâchoire va t’elle se luxer à nouveau ? Y aurait il un lien entre la marche et la mâchoire ? Serais je passé à côté de signes annonciateurs sans m’en rendre compte ? Je regarde encore et encore ses vidéos pour essayer de comprendre quand et pourquoi cela aurait pu commencer … Je n’ai toujours aucune réponse, je tourne en rond … j’en veux à la terre entière. Aux médecins de n’être que des hommes, aux gens autour de moi de continuer à vivre, aux enfants de pouvoir bailler, rire ou manger sans souffrir, à moi même de ne pas faire plus, à la vie d’avoir fait cela à mon extraordinaire bébé.

Tout est irrationnel, disproportionné mais surtout douloureux pour l’âme. Je perds pieds. Je me ressaisis. Reperds pieds à nouveau. Mes émotions font les montagnes russes. Je ne peux me résoudre à me dire que Panthéa devra vivre comme cela pendant des semaines voir des mois. Je ne peux continuer à supporter le temps qui passe si lentement pour obtenir des réponses.

Je pense avoir vider mon sac pour ce soir ! Mais attention, dites vous que vous n’êtes pas à l’abri que ça recommence. Après tout, ce blog est avant tout mon journal, même s’il n’est plus si intime 🙂 . Mais vous êtes là dans mes bons et mauvais moments, alors lisez moi et écoutez moi me plaindre comme une bonne copine, vous voulez bien ?

 

Commentaires (112)

  • Ton article m’a fendu le cœur je patientais n’ayant pas snap MaiS La c’est juste terrible Et pourquoi cela arrive t-il à cette petite puce sans défense ElLe Et sa joie de vivre. J’espère de tout cœur qu’ils vont vite trouver ❤

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    • Je viens de lire ton article . Je te suis sur snap et instagram mais pas au moment où tout est arrivé pour ta panthea. Tellement triste et émue par ton article. Je suis de tout coeur avec toi et panthea dans cette épreuve et je t’envoie toutes mes ondes positives. Plein de bisous à ta princesse si jolie 😘😘

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    • Il n’y a hélas pas grand chose à dire, si ce n’est que nous tte soutenons dans cette terrible épreuve. Je comprends ton ressenti, il est au contraire tt à fait rationnel, comment pourrait-il en être autrement ? Hélas je n’ai pas snap (& je n’y comprends rien) je viens de voir tes derniers messages insta qui hélas laissent présager que Panthéa se serait de nouveau luxée la mâchoire & j’en suis sincèrement triste pour vous 3 ! De mon côté, je vais essayer de voir si je peux te trouver des infos, j’ai eu de graves problèmes de santé & je sais que ce n’est pas tant un hôpital qu’un service particulier pour chaque spécialité & autant que possible taper là où se trouve les meilleurs ! Mais il est clair que les médecins ne sont pas des dieux & bcp semblent ne pas tjrs évaluer le désarroi de l’autre patient ou proche de patient ! Je ne peux que vous souhaiter plein de courage, mais aussi des réponses & des solutions, je pense bien à sous <3

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  • Je te souhaite simplement du courage et on ne peut pas être fort à chaque fois et on a aussi le droit de se plaindre et comme je comprend ton inquiétude ton impatience le fait que vous ayez envie d’avoir enfin des réponses parce que vivre dans le doute comme ça c’est beaucoup trop difficile ! J’ai pris le temps de te lire jusqu’au bout et malheureusement je ne trouve pas les mots qu’il faut… Je crois que dans ses moment là se plaindre et le meilleur des soulagement enfin pour un temps… panthea à une maman formidable et je souhaite sincèrement que tout s’arrange très vite

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  • Très émouvant… je compatis c’est pas chose facile car aucune de nous ne vit ce que tu vis en ce moment ; mais soit forte 💪 je suis maman et je te comprends . Bisou

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    • Mon dieu quelle épreuve tu vis .. en tant que maman je te comprend. Nos enfants sont des merveilles nous les avons porté mis au monde.
      Ce sont comme des pierres précieuses pour nous ou aucune à son pareil dans tout l’univers. Ce n’est en rien de te faire car tu dois être une maman formidable. Je te souhaite plein de courage et j’espere de tout mon cœur voir des bonnes nouvelles sur snap très vite
      Clémence maman de Raphaël 9mois+15j

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  • Courage Mona 🎀😘
    Je vous souhaite à toutes les 2 que tout rentre rapidement dans l’ordre!
    La voir si souriante et insouciante sur snap fait tellement de bien.
    Je pense fort à vous ❤

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  • Pleins de courage… Une jolie poupée qui garde le sourire pour rassurer sa Maman…
    😘😘

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  • Comme la vie peut être dure…. Je vous souhaite à tous les deux les meilleures nouvelles du monde et surtout des réponses à toutes vos interrogations et à Panthéa de poursuivre sa vie avec insouciance et joie (dont elle ne manquera pas avec des parents comme vous). De tout coeur avec vous…

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  • Je découvre ton blog par ce texte poignant, émouvant d’une mère qui souffre. Je ne suis qu’une inconnue qui ne peut que te souhaiter une issue heureuse à tout cela.
    T’es lors sont tellement forts et poignants que les miens me semblent vains et nuls mais je te les écris quand même, je pense à toi et à ta fille dans mes prières.

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  • Je te souhaite plein de courage. Malgré que l’on te connaissait que derrière un écran, tu es une femme merveilleuse, restes comme tu es!
    Et plein de courage aussi à ta beauté!
    Continues à être forte, on est là pour te soutenir
    Pleins de bisous!

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  • Courage !!!! Ton article est poignant et je suis de tout coeur avec vous je suis sûre qu’il y aura une solution !!!! Et je l’espere tres vite ! Gros bisou a Panthea ❤❤❤

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  • Pleins d’ondes positives pour louloute.
    Tout à fait normal que tu t’inquiètes quand tout est flou.
    😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘

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  • Je n’ai pas vraiment de mots alors 💞💞💞
    Je sens ton impuissance et ta colère, je ne peux pas imaginer ce que tu ressens, je ne peux que l’entrevoir à travers tes lignes. Je ne me permettrai pas de te donner tel ou tel conseil, je suis une mère comme toi et je sais à quel point l’angoisse n’est jamais rassasiée et que les conseils ne servent à rien et ne valent rien fassent à ce trou dans ton cœur de maman de voir son enfant souffrir. Et surtout je ne suis pas la pour ca, juste pour un peu de partage et de soutien. Plein de courage et de tendresse pour Panthea d abord et pour toi ensuite.

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  • Wouah, quel bel article. Te suivant sur snap, insta, fb, YouTube, … depuis pratiquement toujours, tu arrives encore à nous surprendre par ton courage. Ne perds pas espoir, il y a toute une communauté derrière toi et sur qui tu peux compter. Ton courage est un bel exemple pour Panthéa et c’est aussi pour ça qu’elle arrive aussi facilement à passer des rires aux larmes.
    C’est toujours aux meilleurs que ça arrive alors tiens bon <3

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  • Je pense que c’est la première fois que je commente ton blog et oui je te réponds : je veux bien t’écouter vider ton sac parce que ça fait un bien fou. Je ne peux pas te dire que je comprends ce que tu vis parce que je n’ai pas encore d’enfants et même si c’était le cas ça serait hypocrite parce que personne ne peut vraiment ressentir ta douleur.
    Il y a toujours pire comme tu disais plus haut, des parents qui doivent se battre pour la vie de leur enfants ou des enfants qui ont des handicaps à vie mais attends je suis désolée mais on s’en fou de la douleur des autres pour une fois !! Bien sûr que c’est grave et douloureux pour eux mais ta douleur à toi es prioritaire ! C’est bien normal que tu perdes toutes « proportions », comme tu le dis (et quelle magnifique déclaration d’amour tu fais à Panthéa) c’est ton oxygène.
    Je ne sais pas quoi dire d’autre parce que je ne peux pas imaginer ta douleur mais en tous cas je pense très fort à vous et vous envoie toute la douceur que j’ai en moi.
    Ah si (désolée mon message n’est pas très ordonné…) tu sais je pense vraiment que tu n’as rien raté avec Panthea, ni sur les vidéos ni dans la vie quotidienne. J’ai fait une très très grosse dépression il y a 5 ans (j’avais 14 ans à l’époque) et quand mes parents ont tout découvert c’était 2 semaines avant que je me fasse hospitalisée. Ma maman s’en est voulu à un point inimaginable. Elle n’arrêtait pas de se demander comment elle avait pu ne pas voir, ne pas comprendre, ne pas m’aider. Certe la situation n’avait absolument rien à voir mais elle se sentait coupable, horriblement. Pourtant, elle n’y était pour rien au monde. Je sais que ta situation n’est pas la même mais ce que j’essaye de dire c’est que tu n’y es pour rien. Comme tu le dis par moment la vie est chienne et ça tu n’y es pour rien 🙂 (j’espère que tu vois ce que je veux dire parce que je suis pas sûre que ça soit clair :/)

    En tous les cas je te souhaite beaucoup de réconfort pour ton coeur de maman et au plus vite. Embrasse bien fort Panthéa 💖💖

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  • Je ne commente jamais tes articles ni les post instagram mais juste un petit commentaire de soutien à ton extraordinaire petite Panthea et à toi 😘

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  • Quel article touchant Mona, j’en ai les larmes aux yeux… Ton histoire avec ta bibounette me touche énormément, et j’espère sincèrement que tout finira par rentrer dans l’ordre. Et que tout ça ne sera bientôt qu’un mauvais souvenir…
    Et oui, bien sûr que nous voulons bien continuer à te lire et t’écouter. Plein de courage 💕

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  • Mon Dieu que c’est bouleversant. Comment trouver les mots pour t’apporter du réconfort.. L’impuissance est la pire sensation qui existe j’imagine comme ça doit être un crève coeur. Tout plein de courage pour la suite continue de te battre et de tout remettre en question tu ne pourras pas plus prouver à ta fille que tu es là et que tu es une battante tout comme elle. Courage à toi, à tes proches, ta fille. Que la vie vous offre du répit et de la guérison, que ta fille puisse grandir normalement et avoir une vie de petite fille heureuse !

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  • Vider son sac fait parfois beaucoup de bien ! Tu m’en as mis les larmes aux yeux avec ton article si personnelle !!

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  • Je suis devenue maman quelques jours après toi, et je ne peux qu’imaginer ta douleur, ton inquiétude ta frustration, ta colère, ton impatience, a force de voir Panthea sur tes snap, je m y suis attaché alors je prie très fort pour que très vite vous ayez vos réponses, et que très vite elle retrouve sa vie, son insoucience, sa liberté de mouvement. Oui il y a pire, mais c’est impossible de relativiser, de voir son enfant souffrir et de ne pas savoir d ou ca vient…. ton texte m a donné les larmes aux yeux Parce qu’on ressent ta douleur et on aimerai t aider, l aider, trouver la solution, tout ce que je peux faire cest prier et vous envoyer toute mes pensées ❤ courage mille fois.

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  • Moi je veut bien t’écouter et te lire tous les jours, tu écris des articles dans lesquels je me noie tellement je suis imprégnée par tes mots… Et cette souffrance de maman qui t’envahit je la comprend ma belle et je suis si triste pour Panthéa… Ça doit être si dur de vivre ça, que ce soit pour elle ou pour vous… Je ne sais même pas quoi t’écrire de peur d’être maladroite… Tout ce que j’espère c’est que tout va très vite rentrer dans l’ordre je suis de tout coeur avec vous. Vous êtes une famille merveilleuse et vous le serez toujours. Je t’envoie plein de courage et d’espoir et souhaite à Panthéa une guérison dans un futur très proche. 💗✊

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  • Bonsoir Mona,

    Je ne sais pas si je peux te comprendre a 100% car je ne suis pas encore maman mais aimant les enfants du plus profond de mon cœur et avec une envie immense d’avoir un bébé je peux malgre tout ressentir ton mal etre. C’est pas facile de trouver les mots pour te soutenir, ce que tu endures est injuste ! Panthea est une petite fille magnifique qui pétille chaque jour alors c’est sur que de l’imaginer pleurer ca me fait mal au cœur. Je lui souhaite de tout cœur un bon rétablissement et ce, rapidement. Que votre famille retrouve la joie de vivre ! Mona tu es une personne fabuleuse j’adore te suivre , j’aimerai te faire un gros câlin pour te réconforter !
    Je t’embrasse courage a vous

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  • Moi je veut bien 😉 vide ton sac Mona si sa te fait du bien la seul chose que j’ai a te dire ma chérie tu a une fille formidable et merveilleuse Panthéa est forte et j’ai autre chose à te dire que je te dit souvent sur snap je prie 5fois par jour et à chaque prière j’ai une pensée pour tt les enfants tt monde le mien également mais en ce moment une particulière pour Panthéa et toi surtout en tant que maman que dieu veille sur ell petit 💎

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  • J’ai eu les larmes aux yeux … Tant d’amour … Tant d’inquiétude … J’aimerais pouvoir vous aider.. Vous donner de la force pour traverser sa. Tu es une maman Formidable Mona .. J’ai 3 bébés et je n’imagine même pas ce que tu ressens .. Je tiens juste a t’embrasser fort ainsi qua ton mari et PANTHEA . J’ai mon ancienne patronne qui a sa famille qui sont tous médecins .. Et son père un grand médecin reconnu dans les hôpitaux chez nous a Bordeaux . je vais leur en parler .. Ils connaissent du monde. Pour les IRM ETC ETC .. Si c’est plus rapide ici a Bordeaux Et qu’ils pourraient t’aider je thebergerer volontiers et je Te tiens rapidement au courant . je t’envoie plein de courage . gros bisous .

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  • Ton témoignage est si sincère et plein de désespoir bon courage ma belle, il faut garder espoir rien n’est perdu. Ta poupée ira mieux je l’espère du fond du cœur je suis maman et je comprends ta douleur et tes cris du cœur . Je suis de tout ❤️avec toi accroche toi Mona. Gros bisous à Panthea 😘😘

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  • Je n’ai jamais commenté aucun de tes articles, mais ce soir je suis touchée…
    Je te suis depuis un petit moment sur instagram et snapchat et j’ai vue votre vie de famille basculer du jour au lendemain.
    Je suis maman de deux merveilleux enfants en bonne santé et je n’aurais pas la prétention de dire que je te comprend, mais en tout cas je compatis à ta tristesse et à ton questionnement.
    Je te souhaite énormément de courage, à toi et ton mari en tant que parents mais aussi et surtout à Panthea qui est une enfant pleine de courage.
    Pour ces fêtes de fin d’année je vous souhaite beaucoup de bonheur mais surtout beaucoup de réponses.

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  • Chère Mona, d’une façon très formelle, ton article est parfait. Les mots employés sont exactement ceux qui décrivent à merveille cet état d’esprit dans lequel on est quand on devient maman. Personnellement j’ai éprouvé cette peur irrationnelle dès que mon test de grossesse s’est révélé positif. Mon bébé. MON amour ! Aujourd’hui Amy ne va pas bien, je pense (j’espère) que se sont les dents. Elle qui est un bébé joueur, souriant, plein de VIE, est aujourd’hui pleurant, fiévreux. Et ça me déchire, je ne la connais pas comme ça. Tout ça pour dire que, oui, il y a plus grave que le cas de Panthea, il y a TOUJOURS plus grave. Mais quand se sont nos enfants, notre air, notre VIE, le moindre degrés différent des autres jours a toute son importance. Vide encore ton sac si tu en as besoin. C’est important de ne pas garder ces choses pour soi, je me permets de t’embrasser, et de faire un câlin tendre à ta courageuse petite chérie.

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  • Depuis ce debut de semaine je suis terriblement attristé et touché par ce qui vous arrive et surtout ce qui touche Mlle Pantouche la guerriere 💪🏼
    Sache que tu pourras nous parler indefiniment nous te lirons et t’ecouterons aussi longtemps que tu auras la force de t’exprimer. Le seul conseil que je peux te donner c’est de raler. On obtiens plus qu’on ne pense en ralant… harcele les medecins, proffesseur et autres neuropediatre… meme ailleurs en France… qui sais chaque info peut etre bonne a prendre…
    Je suis tombé sur le blog d’un docteur « Albert Hauteville ». Il a l’air de s’y connaitre en machoires luxées, dentair, etc… tu peux peut etre lui ecrire via l’onglet contact de son blog… je ne sais quoi te dire de plus pour t’aider, vous aider. En tout cas j’envois un plein d’ondes positives pour vous dans le prochain Bdx-Paris qui decolle. Garde espoir, reste forte et positive. Tout ça ton bébé le ressent, si tu es forte elle le sera encore plus ❤️❤️❤️ Courage Courage belle Mona ❤️❤️❤️ Pleins de bisous 💋

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  • C’est la première fois que je viens sur ton blog. J’ai lu ton article jusqu’au bout suivi cette triste nouvelle sur snapchat et je t’envoie tout mon courage dans cette épreuve . Je ne peux que comprendre étant moi même maman et déchirée à chaque fois qu’il y a un petit quelque chose .. si tu as besoin de parler ou de quoi que ce soit n’hésite surtout pas .. pleins de bisous à vous 😍

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  • Ooooh ma Mona, j’ai mal au coeur vraiment!!! Je ne sais ni pourquoi ni comment mais la vie est pleine d’epreuves et celle ci en est une. Est ce pour tester notre force ou foi? Nul le sait.
    Mais puisque cette petite est ton rayon de soleil et te rend heureuse juste en la regardant, ne perd pas espoir. Jessaye de te donner conseil quand moi meme je ne serais pas quoi faire. En tout cas il faut aller de l’avant et lutter et si il faut y aller tous les jour a lhopital pour avoir ces medecins bein il faudra y aller mais surtout ne perd pas espoir. Je souhaite un prompt retablissement de ton bebe.

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  • Mona, j’aimerai tellement trouver les mots pour te réconforter…
    J’ai eu mal moi aussi à mon coeur de maman juste en te lisant, alors je n’ose même pas imaginer ce que tu ressent 😣
    Je voudrais t’envoyer tout mon courage et toute ma tendresse 😗😗😗

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  • Des oreilles pour t’écouter, des yeux pour te lire, mes pensées pour te soutenir..quelle épreuve de la vie. Je me pose une question peut être bête mais à tu demander un avis a ton ostéopathe, un micro kine? Je sais bien ce que c’est d’être impuissant face à la douleur de son enfant et pour cela je t’envoie de belles pensées positives. Et des gros bisous à votre jolie panthea.

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  • Pleins de Courage !
    J’espère vite que vous pourrez avoir des réponses 💕

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  • Ton article m’as extrêmement touchée. Forcément, on imagine tellement pas, que ça peux nous tomber dessus sans prévenir.. je me suis noyer dans ton article, mais aussi dans mes larmes.. je ne comprends pas comment les hommes peuvent dire en 2016, qu’ils ne savent pas ce qu’il se passe concernant le cas de certains jeunes enfants, notamment pour Panthea. Ils arrivent à dormir, pas toi, en te lisant j’avais mon cœur de maman au bord du vide. C’est égoïste, j’ai regarder longuement mon fils, et j’ai penser à toi. J’espère de tout mon cœur que tout s’arrangera, et que tout ça ne sois qu’une mauvaise passe. Tu as droit à tes moments de peurs, de doutes, ou de colère, c’est tout à fait normal. Et moi, j’aime te lire, dans tout les aspects de tes mots. Je t’envoie toute ma force, et je pense à vous. 💕

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  • Courage et force pour toi et petite puce tellement mignonne.❤❤❤❤❤

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  • J’ai tout lu, avec de la peine et surtout beaucoup de compassion. Je ne vis pas ce que tu vis, mais la vie à balisé mon parcours de jeune maman assez rudement aussi, et si ce que je ressors de cette expérience peut t’aider un peu au moins et bien tant mieux !
    D’abord cette épreuve aura beau te déchirer le coeur tu en sortira renforcée, car nos enfants sont une telle source de force c’est époustouflant et inattendu pour la jeune maman que je suis !
    Ensuite je t’encourage à exprimer tes émotions, c’est un exutoire complètement salvateur, il ne faut pas hésiter à formaliser ses plus grandes peurs, en les nommant on les désacralise déjà un peu, et peu importe si (c’était mon cas) tu es gênée d’embêter ton monde avec des discours qui se répètent inlassablement, des questions en l’air en sachant très bien que la personne en face n’aura aucune réponse, d’ailleurs ce n’est pas la réponse qui compte, les gens qui t’aiment sont la pour ça, et c’est souvent le seul soutient qui peut être donné et qui est attendu :de l’écoute et de la bienveillance…

    En bref, je t’envoie beaucoup de courage, Panthea est une petite fille pleine de vie, je suis persuadée qu’elle trouvera la force dans l’amour de ses parents de traverser cette épreuve pour retrouver la quiétude de son jeune âge…
    Un joyeux Noël malgré tout, car c’est aussi une période où on peut juste profiter d’être ensemble, unis dans l’amour qui nous fortifie, et se dire que c’est déjà beaucoup…
    De tendres pensées

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  • un jour ou l’autre , ta vie sera plus belle
    on l’oublie dans les mauvais moments
    courage

    <3 <3 <3

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  • Tu m’as fais verser ma larme.. très belle article et on se doute bien que pendant que tu ecraivais cette article tu as dû toi-même verser la tienne.. courage Mona on est avec toi. Gros bisous à vous 💋

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  • Infirmière anesthésiste dans un hôpital pédiatrique et maman, je ne peux que comprendre dans quel état vous vous trouvez actuellement. Vous vivez des moments difficiles et ces incertitudes sur le devenir vous sont insupportables. Aucun mot ne pourra totalement vous rassurer car comme vous le dites de manière subtile, chaque cas est particulier et les expériences des uns et des autres ne vous donneront pas la certitude que vous attendez, qu’on vous dise que tout va s’arranger pour votre trésor.
    Je l’ai vécu en tant que maman et j’aurai écris tout ce que vous avez pu écrire. J’espère que vous obtiendrez le plus rapidement possible des réponses mais je sais que cela est long. Il n’y a pas beaucoup de neuropédiatre et les spécificités des examents IRM pédiatriques (nécessitant souvent une anesthésie) font que l’attente est longue.
    Les enfants sont si forts intérieurement, ils nous surprennent tous les jours. De cette épreuve, vous ressortirez plus forte c’est certain et cela ne fera qu’accroître votre belle relation mère-fille.
    Courage, vous êtes une mère formidable!!!!

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  • Je veux bien te lire et te relire si cela te soulage. Je suis également maman et j’imagine la douleur que tu ressens. Je souhaite que ta petite Panthèa se rétablisse rapidement. Courage à vous. La force de sa guérison est dans l amour que vous lui portez. 😘😘😘😘

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  • Très touchant, quand on est maman on comprend la douleur qu’on pourrait ressentir comme tu as si bien dis cette impuissance , on aimerait prendre sa place et sa douleur. J’espère de tout cœur que ce ne sera que passager et que tout sa sera derrière vous très vite. Je prie pour vous 🙏🏽 Courage ❤️

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  • Je ne t’ai encore jamais laissé de commentaire jusqu’à présent mais je dois dire que j’admire votre courage..
    J’aime beaucoup te lire et te suivre sur snap ou instagram, tu es naturelle et spontanée! Et ça fait du bien!
    J’espère que tout rentrera très vite dans l’ordre pour vous et que tu auras des réponses rapidement..
    Je t’envoie plein de courage et d’amour

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  • Courage ma belle tu est une maman formidable <3

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  • Je te suis tout les jours sur les reseaux snap insta espérant avoir de bonnes nouvelles de Panthea chaque jours, j’espère qu’elle ira mieux d’ici peu de temps qu’elle pourra enlever ce harnais et revivre sa vie de bébé paisiblement !! Courage à toi tu est très forte reste comme tu es !! Pleins de bisous de force et de courage à vous 😘😘😘

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  • Continue à nous écrire, tu le fais si bien.
    Un article très émouvant… je te suis ici, sur instagram et snap et ce depuis ta grossesse ! (My god!) autant te dire que je me suis beaucoup attachée à toi et ta petite Panthéa, c’est un plaisir de te suivre au quotidien, je te suis avec encore plus d’attention suite aux derniers événements… Je ne suis pas encore maman mais j’imagine ce que tu dois ressentir….

    Je ne peux que t’envoyer beaucoup de courage et de très belles pensées et espère de tout coeur que tout rentrera dans l’ordre rapidement.

    💞💞💞

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  • Mona , tu peux te défouler autant que tu le souhaites nous serons là pour tes bons et tes mauvais moments on est de tout cœur avec toi on l’a vu grandir cette petite crevette , on est super attachées à elle et à ta personne , on prie chaque jour pour son rétablissement et que toutes ces questions fassent partie du passé …
    Tu es très courageuse au contraire tu fais bien de vider ton sac de t’en prendre à tout le monde , tu es une super maman et NON tu n’as rien raté ce n’est pas de ta faute , dis toi que c’est une épreuve à surmonter tu en ressortiras que plus forte avec ta bibounette et la vie reprendra son cours habituel voir plus beau .. c’est TOUT le mal que je te souhaite 💕

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  • Tous les mots ne seront apaisés tes maux. Tu es une maman extra et ça n’en doute surtout pas. Dans la vie il y a des épreuves et ça je pense que tu le sais ne te mets pas les fautes sur toi cela risque d’être encore plus douloureux, je pense que chaque enfant est unique ta fille l’est je souhaite simplement que tu auras tes réponses sans trop te triturer le cerveaux en essayant de relativiser même si cela est difficile à l’heure actuelle.
    Je souhaite pour ta fille de bonne choses mais surtout un bon rétablissement et que tous revienne dans l’ordre pour elle .
    En tous les cas courage et force à toi et essai de profiter des fêtes même si pour toi celle ci sont difficiles.profites de tes proches et de ta puce.
    Prend soin de toi mona 😚

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  • Mona, ce qui vous arrive me fend le coeur et je ne sais quoi dire à part que t’es une super Maman et que ta princesse à énormément de chance de vous avoir dans sa vie.
    Je vous soutient et je vous envoie pleins de forces et d’amour. C’est vrai que on ne te connais que par ce que tu veux bien nous montrer…mais on s’attache, on vous apprécie plus d’une fois tu m’a fait sourire quand ça n’allait pas et je suis pas la seule c’est certains ! Donc je vous envoie force, courage, sourire dans cette difficile épreuve ! Je suis persuadée que le meilleure reste à venir je prie pour ! Tendresse à vous trois Mona.
    Leslie

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  • Comme beaucoup je t’ai lu jusqu’au bout , ton article est très prenant , on en a la boule au ventre … Te connaissant par les réseaux (snap, insta, fb) je pense sincèrement que tu es une personne extraordinaire, c’est impossible de se mettre à ta place , de savoir ce que tu ressens , malgré cela on aimerait t’aider , te remonter le morale …
    J’attends de vos nouvelles chaques jours , savoir comment Panthea va.
    La seule chose que je puisse faire c’est de vous envoyer pleins d’ondes positives et de porter pour vous pour que visu trouviez des réponses à vos questions et que tout rentre dans l’ordre .
    Pleins de courage à toi , Panthea et ta famille 😘

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  • Je n’ai pas les mots, hors’mi vide ton sac copine tu as raison ❤

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  • J’espère que le temps et les prières apporteront à toi et Panthea toutes les réponses et les actions nécessaires afin que ce cauchemar cesse de vous envahir.

    Bisous à vous.

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  • Waouuuu ! Tellement touchant! J’en avais la chaire de poule! En tant que maman , J’ose imaginer ce que tu ressents et c’est vraiment pas évident!
    Je te souhaite beaucoup de courage et je suis sûre que tt rentrera rapidement dans l’ordre pour ta poupée . Je crois les doigts pour elle et pr toi. Gros bisous Mona 😘

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  • Je t’écris ce commentaire les larmes pleins les yeux. Etant maman d’une princesse de 2ans j’ose imaginer et comprendre ta douleur. Ton article me brise le coeur et en même temps j’aimerai te voir courageuse tout d’abord pour Panthea. Quand je vois tes snap en la voyant sourire et jouer je suis si heureuse de la voir comme ça malgré ce foutu harnais, qui j’imagine ton sentiment. Courage à vous. Sincèrement j’espère que vous aurez des réponses des professionnels très rapidement et surtout positives… et bien sûr qu’on te lit et t’écoute comme des copines 🙂 bises Joyeux noël à vous 🙂

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  • Je vous envoie toutes mes forces pour surmonter cette épreuve.
    Je souhaite que 2017 t’apporte toutes les réponses à tes questions, soulages tes angoisses et surtout que ton bébé aille mieux.
    Plein de gros bisous
    Panthéa peut être fière d’avoir une Maman comme toi!

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  • Mona je ne vais pas te souhaiter un bon courage ni te demander d’être courageuse je sais très bien que c’est difficile .
    Je prie pour panthéa à chaque fois que je vois une photo d’elle sur insta ou une vidéo sur snap elle m’a toujours donné le sourire en la voyant cette petite je vous ai suivi depuis les premiers jours de panthéa donc je vous sens tout proche même si en vérité on est très loin vraiment loin
    Je vous aime ❤

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  • Ton article m’a bouleversé. Je te suis depuis lgtp maintenant et ce qui arrive à ta petite princesse me retourne le coeur à chaque mots, chaque lignes je ne peux m’empêcher de verser une petite larme. Je suis maman d’une petite fille de 20 mois et jattends un petit garçon ( qui devrait plus tarder à pointer le bout de son nez 07/01/17) et forcément je me met à ta place! Tu es une maman formidable et panthea ne peut être que fière de toi ! Reste forte, continue de te battre comme tu le fait . J’espère de tt coeur que les médecins trouvent rapidement une solution . Je vous envoies pleins de bisous courage du nord 💋💋💋

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  • Tes écrits m’on tellement ému que je ne sais quoi te dire. Et tes sentiments sont compréhensibles, on est toutes pareilles concernant nos bébés. Mais garde espoir et reste forte pour Panthéa, elle est déjà si courageuse ( toujours le sourire et des fous rires sur Snap ). J’espère que toi et ton homme aurez très rapidement des réponses à toutes vos questions concernant votre petite princesse. C’est tellement dure de se sentir impuissant dans ces moments là que c’est normal d’en arriver à en vouloir au monde entier.
    Plein de courage et pensées positives.

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  • Ton texte est tellement touchant.. Je te suis depuis longtemps sur snap, instagram et Panthea est un véritable rayon de soleil. Clairement la magie des médias sociaux opère puisque même si on ne se connait pas on finit par s’attacher à vous. Je souhaite de tout coeur que tu trouves des réponses à tes questions le plus rapidement possible et que la petite se rétablisse. J’admire ta force et ton courage; tu es une merveilleuse maman.

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  • J’ai lu tout ton article… Cela m’a touché même si je n’ai pas d’enfant, j’imagine la douleur que cela doit être…

    Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve et j’espère que tu pourras bientot en parler au passé.
    A bientôt sur snap! 🙂

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  • Oui bien sûr qu’ on veux bien t’ecouté !! On est là pour sa aussi, j’espère que tôut sa, va s’arranger très vite et que la bonne humeur va ressurgir même de loin on penses toutes fort à vous .. je vous envoie pleins de pensées positive et de gros bisous et bcp de courage pour affronter ces épreuves difficiles à vivre..

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  • Panthea a l air tellement en forme sur tes dernières vidéos que je ne peux pas croire qu elle ait quelque chose d anormal ! Je te comprends même si je n ai jamais vécu cela mais quand je vois comme je m inquiète pour une simple grippe sur ma fille de 2 ans je n ose même pas imaginer ton etat.. Un enfant ne devrait jamais avoir à vivre cela.. J espère de tout cœur qu après avoir fait tous les examens possibles, ce ne sera plus qu un mauvais souvenir. Plein de courage.

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  • Courage Mona ! La vie est parfois tellement injuste et douloureuse.. mais ça ne dure pas. Ta situation ne restera pas comme elle l’est aujourd’hui. Alors en attendant d’avoir les réponses à tes questions pleure, crie, plaint toi ça fait du bien et ça soulage ❤

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  • Étant moi-même maman, je peux imaginer la montagne russe d’émotions que tu vis et j’en ai le cœur serré. Je n’ai malheureusement aucune solution miracle mais je te comprends et je t’envoie toutes mes ondes positives pour que tout s’arrange pour Panthéa. En bonne copine, je lirai tes articles et oui tu as le droit de déverser ta colère et tes doutes. Courage à toutes les 2 et douces pensées en cette période❣️

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  • Il est vrai qu’en devenant maman j’ai changé aussi et il est évidemment que mes filles sont mes soleils mais aussi mes plus grosses sources d’inquiétudes. Ma grande (3 ans) souffre d’eczéma depuis ses 3 mois on a vu X médecins X allergologues, essayé X traitements et on ne connaît toujours pas la cause car elle est trop petite pour des tests plus poussés mais quand tu vois ton bébé avec des plaques partout et qui souffre tu es impuissante. Tu as raison d’exprimer ce que tu ressens. j’espère que les médecins vont trouver ce qu’il ne va pas être que panthea ça aller mieux car il n’y a rien de plus dure au monde que de ne pouvoir rien faire pour son enfant. j’espère malgré tout que tu vas profiter de Noël pour voir la joie à travers les yeux de ta fille et te redonner du courage.

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  • Plein de courage (même si vous en avez déjà beaucoup !) pour les prochaines étapes avec les médecins… Alors non ça ne soignera pas ton coeur de maman mais les médecins chercheront une solution et trouveront de quoi soulager la petite poupée… Ce ne sera pas demain ni après demain (parce qu’entre deux le père Noël va passer et qu’elle aura ce sourire qui nous fait tous chavirer) mais ils trouveront et la vie reprendra après ce petit bout de chemin difficile
    Belles fêtes de fin d’année quand mm et beaucoup de sourire et de petit bonheur

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  • Ton article m’a donné les larmes aux yeux, étant également maman je peux ressentir ton inquietude et ta souffrance face à cette épreuve. Je te suis depuis ta grossesse et sache que tu as toujours été exemplaire et meme ûn modèle quand moi je perds pied 😄
    En tout cas, ne perds pas ta joie de vivre, Panthea a hérité ca de toî . Ûn vrai petit soleil cette petite puce
    Je te souhaite beaucoup de courage à toi, ton mari et ta petite puce.

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  • Comme je te comprend… la chose la plus terrible au monde c’est voir souffrir son enfant et être totalement impuissante alors que l’on sait bien qu’une mère est prête a tout pour son enfant. Je t’envoi plein de courage. Je ferai un prière pour vous le soir de Noël. Amicalement

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  • Chère Mona,
    Je vous envoie de bonnes ondes et vous souhaite bcp de courage, on ne peut rien dire d’autres… ma fille a porté un harnais pour les hanches alors qu’elle n’avait que 1 mois et demi, et pareil entendre les gens me dire que ca s’arrangerait, que c’etait courant etc n’aidait en rien mon coeur malheureux.
    Je vous embrasse et ma petite Ana envoie des bisous a Panthéa.
    Courage la route serra longue, soyez forte pour elle.

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  • Je suis de tout coeur avec vous . Votre petite fille est très courageuse. Il faut laisser le temps au temps . Profitez de votre noël même si je sais que cela n est pas facile et qu’ a chaque fois que vs voyez votre fille avec ce arnet cela vs renvoie à cette période triste….prenez contact avec d autre spécialistes cela ne mange pas de pain ….. courage

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  • Je me lève en lisant ton article. Je ne sais pas vraiment quoi dire à part qu’il n’y a rien de plus normal que d’être dans ton état. Tu es maman c’est ton rôle de t’inquiéter. La vie a touché à ta chair, ce que tu as de plus précieux. Mon fils a été suivi à Necker depuis sa naissance le 14 mai 2015 pour un « banal » souffle au cœur. On me disait que ce n’était rien qu’il se refermerait de lui meme mais qu’il fallait qd même suivre cela de près. Alors tous les 2mois rdv pris à necker service cardiologie ou la aussi j’ai vu des enfants souffrir et leurs familles avec, mon cœur etait tjrs en miette qd je rentrais à la maison. À chaque consultation nous avions un son de cloche différent: « c’est pas grave mais ça pourrait le devenir », « c’est pas grave mais le trou n’est pas bien situé », « c’est annonciateur de maladies plus graves pour l’avenir il va falloir opérer… « J’ai tout entendu alors moi aussi on me disait de ne pas m’inquiéter que Necker etait réputé mondialement. Mais je suis maman. J’ai arrêter de travailler pendant un an pour être près de mon ange, nous avons une relation tres fusionnelle, il a une joie de vivre et un sourire qui me font tout oublier mais arrivé le soir seule face à mes doutes et mes peurs je perdais pied aussi. Qd nous avons appris son opération et les conditions ( qu’il fallait ouvrir son torse, casser l’os du sternum, arreter le cœur et mettre une machine à la place pour refermer ce putain de souffle avec dû tissus animal…) son pere et moi étions dévastés. J’ai passé le pire été de ma vie. Je me réveillais en pleine nuit en larmes et en sueurs. Je regardais mon fils en bonne santé d’apparence et je ne voulais pas qu’on le touche. Mais nous n’avions pas le choix. Nous avons fait confiance aux médecins. De sa naissance à ses 16 mois nous avons attendu cette opération. Alors la patience on a du l’avoir aussi. L’opération a été tres compliquée pour nous et les suites opératoires aussi. Il a 19 mois aujourd’hui et nous commençons tout juste à sortir la tête de l’eau et à profiter pleinement de notre bébé. Alors je ne te raconte pas tout ca pour te montrer que tel cas est pire que tel cas, non juste pour te dire que je comprends et ton état est normal. Être dans l’attente et le doute est la pire chose qui soit qd il s’agit de la santé de notre enfant. Je suis inquiète aussi pour ta poupée. Nous étions enceinte en même temps du coup et je te suivais alors vous faites un peu partie de la famille. Jsp qu’ils vont se bouger et finir par résoudre ce mystère de la mâchoire bloquée. Ce que je peux te dire c’est qu’à Necker c’est tres protocolaire et malheureusement nos enfants ne sont pas les seuls malades alors ca prend du temps mais ils connaissent leur métier. Fais leur confiance ou prend rdv ailleurs si cela peut t’aider d’avoir un second avis…mais généralement tous les médecins que j’ai consulté pour mon fils ils m’ont tous redirigé vers Necker en vantant leur expérience. Voilà chère Mona ne tkt pas nous t’écoutons, te lisons comme une bonne copine et je suis triste de ne pouvoir faire plus pour vous 🙁 toutes mes pensées s’envolent vers votre douce famille.

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  • Je suis aussi maman depuis 20 mois et j’ai également perdu le peu d’insouciance qu’il me restait. C’est si douloureux de te lire, de ne pas savoir. Je comprend et entend ta colère, soit patiente, chérie ce que tu aimes et j’espère que vous aurez rapidement des réponses. D’énormes pensées et baisers à vous et surtout à la belle Panthea

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  • C’est tellement normal que tu ressente tout ca je trouve ça terrible et je crois que ça me rendrait folle qu’on le laisse sans réponse, dans l’angoisse… courage et n’hésite pas à vider ton sac !

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  • bonjour, simplement t’ecrire pour la 1ere fois, je te suis depuis longtemps et je suis l evolution de Panthea car j ai un petit Gabriel né le 16 mai 2015 😊 ce que je vois c est que ta fille est tres courageuse et je suis sure qu elle va surmonter ça comme une guerrière avec l aide des ses parents. je comprends tellement ton enervement face à cette espèce d’attitude de « il faut attendre » mais punaise mais nous les mamans dans un cas comme ça on a besoin de reponses!!! c inadmissible qu on nous laisse chez nous tranquille pendant que le probleme persiste…on a envie de tout casser! je viens de surmonter une horrible epreuve aussi (nous etions en essai bb2 et nous l avons malheureusement perdu…) mais la maniere dont j ai ete prise en charge m a franchement traumatisé…enfin bref…ca ne changera rien pour toi que chacune de nous se plaignent de nos malheurs mais comme je comprends ton humeur…je prierai pour ta fille et pour vous, je suis certaine que tout va aller mieux bientôt.

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  • Voir la douleur de son enfant c est je pense la pire chose que j ai pu vivre au monde. On a l impression de vivre leur souffrance en 10 000 fois plus douloureux alors que souvent notre enfant est plus courageux que nous.
    Ma fille a eu une transfusion sanguine à 2 jours de vie en sachant qu elle devait être Agen depuis 6h et que pendant la transfusion elle ne pouvait non plus manger pendant presque 4h autant te dire que j avais envie d’envoyer un coup de batte de base Ball dans chaque médecin, infirmière et autre sage femme que je croisais…En entend ma fille se tordre dans tous les sens. En plus ils me disaient j espère qu avec cette transfusion tout ira mieux gnia gnia gnia gnia
    Je te comprends tu ne peux pas rester zen, tu as envie de tout exploser et tu vas trouver que le temps passe au ralenti mais il faut montrer toujours à ta fille que tu n as pas peur que tu sais que tout ira bien et que c est elle la plus courageuse car c est ta fille ! Tu m as l air d être une femme battante dans ta vie et je pense que Panthea aura la même force ! Courage à toi et à ta famille et il faut croire en sa bonne étoile.

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  • 😞😞😞😞 encore une fois mon cœur de maman pleure pour toi… rien que de te lire j’en ai une boule au ventre. Et quoi te répondre ou faire pour essayer de te soulager.. malheureusement rien… j’espère juste de tout cœur qu’avec le temps ça ira mieux ❤️❤️❤️❤️❤️ et on fait pas semblant de commenter pour faire genre on a tout lu 😤😘

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  • Bonjour Mona,
    J’ai eu beaucoup de peine en lisant ton article. Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout un bon rétablissement à Panthea en espérant que cela soit juste un petit obstacle de la vie qui vous rendra encore plus fort et plus unies.
    Prend soin de toi ❤️

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  • Je voudrais te dire que tu as bien raison de râler et d’être en colère. On le serait toute dans une situation similaire. Et parfois lâcher un peu ses nerfs fait du bien. Je ne peu que comprendre ta douleur et ta colère. Nous avons aussi été confronté à cela, différemment. Mais finalement dès que sa touche nos enfants notre douleur de maman doit être assez similaire. Tout comme notre degrés d’inquiétude et de peur. Notre fils est asthmatique depuis ses neufs mois. On l’a découvert une nuit où il ne pouvait plus respirer. L’étant moi même j’ai vite compris ce qu’il se passait. Cette semaine là nous avons fait 3 passages aux urgences … avant que je hurle sur tous les médecins qui refusaient de nous donner un traitement digne de ce nom ! (Nous étions à La Réunion). C’est finalement mon médecin traitant ici en France qui nous a fait une ordonnance, normal QUOI ! Depuis TOUT va mieux. Nous sommes revenu en France. Il est suivi par un pneumologue. Mais il est aussi rentré à l’école. Et j’avais très peur que le personnel ne le surveille pas suffisamment. Et j’ai eu raison. Un jour alors qu’il allait bien, je l’ai récupéré en pleine crise. LA maîtresse m’a répondu que « BEAUCOUP d’enfants toussent en ce moment » …. j’ai eu envie de la frapper. Bien sûr qu’ils toussent. Mais cela n’a rien à voir avec lui ! J’étais hors de moi ! Et ça n’a pas loupé, malgré le traitement d’attaque que je lui ai donné, on a dû partir aux urgences ! Il y est resté 5 jours. Dont 4 jours sous oxygène. Depuis, l’école est prévenue, LA prochaine fois je porte plainte pour malveillance et Non assistance à personne en danger. Sachant qu’une procédure est en place pour qu’ils puissent lui administrer la ventoline. Et que je me déplace à LA moindre alerte. Encore faut-il m’appeler.
    Je sais bien que c’est différent de ta petite poupée. Mais TOUT comme toi j’avais envie de hurler sur tout le monde. J’étais inquiète. Voir son enfant souffrir est la pire des épreuves. Alors je te comprends.
    Je te souhaite qu’ils trouvent vite ce qui lui arrive. Essaie peut être de rencontrer un chiropracteur.
    Je t’envoie plein de bonnes ondes. Et te souhaite du courage et de la force. Mais bien sûr que tu en as pour ta poupée.
    En attendant passez un bon Noël malgré cela. Avec ta maman et le sourire magnifique de ta fille. BON courage ma belle. Ça va s’arranger. Tout s’arrange.
    Pauline

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  • Tout est irrationnel parce qu’elle est tout simplement ta fille… je te suis sur insta et snap, je prends parfois le temps de venir lire quelques articles sur ton blog, oui étant maman ma fille est également ma vie jai décidé d’abandonner les reseaux sociaux le temps quelle ne dorme pas alors le temps pour soit est limité lol mais maman cest pour moi cest vivre pour les autres. Je ne connais pas toutes tes peurs et ta rage car je ne vie pas ta situation et pourtant quand je lis ton ressenti je me sens tellement toi… je suis tellement fière de toi de te voir debout et « continuer » ta vie… et ta fille mon dieu je n’ai meme pas de mots!!!! Elle est juste rayonnante impressionnante!!!! Une force de la nature déjà si petite. Je te souhaite tellement de courage. Je vous couvre de bisous toi et ta petite chérie! Oui mon com n’a rien d’extraordinaire mais je suis la derrière toi!!!

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  • Un article écrit avec les tripes. Un article poignant, touchant qui m’a beaucoup ému. J’ai tout lu et je n’ai pas fait semblant. Comme tu le dis dans les bons comme les mauvais moments ! Nous sommes là, je suis toujours là.
    Nous ne pouvons imaginer ce que vous vivez mais nous pensons tellement fort à vous, à toi, à Panthéa. Je suis maman et je sais très bien que c’est dur de voir son enfant au plus mal et on a beau se dire qu’il y a toujours pire ailleurs, on ne peut faire autrement que d’en vouloir à la terre entière quand ça touche notre enfant.
    Je te souhaite beaucoup de courage dans cette attente. J’ai envie de dire d’après ce que tu nous partages que tu es bien entourée pour affronter ces épreuves et que ouf maintenant ta maman est rentré.
    Je te souhaite quand même un Joyeux Noël et t’envoies pleins d’ondes positives de Belgique. Mille bisous à Panthéa ❤

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  • Bonjour Monà,
    Comment je comprends ta douleur, ta frustration, ta colère….courage à vous. Je ne sais pas si on t’à déjà recommandé cette ostéopathe Marie Odile Fessenmeyer, car te suivant depuis pas mal de temps, je me suis également demandé si le blocage de la mâchoire et le retard de la marche n’étaient effectivement pas liés…je ne suis pas médecin certes mais pour avoir côtoyé les ostéopathes de près, ils nous disent toujours que tout est lié (cervicales, dos, hanches, jambes). Tu peux facilement trouvert ses coordonnées sur le net et en lui expliquant la situation et l’urgence, peut être qu’elle pourra te trouver un créneau et surtout soulager ne serait ce qu’un peu Panthea, et surtout vous rassurer.En attendant, je vous fais de gros bisous guérisseurs et profitez de chaque instant…passez de bonnes fêtes quand même.

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  • Wouaaaa… alors là, tu l’as vidé ton sac ! Ça t’a fait du bien ? Recommence autant de fois que tu veux ! Il m’a foutu les Boules cet article ! Pas parce que j’ai une cousine, qui a un cousin, qui a ce que Panthea a, mais parce que tu as mit des mots sur nos « maux » en tant que maman.
    Toutes ces choses que je n’ai pas réussi à sortir de ma bouche…tu as tout écris ! Ces sentiments je les ai vécu « à mon accouchement » une césarienne d’urgence! Pendant 8 mois, j’étais sur une licorne, un nuage, un nuage duquel je suis vite descendu ! Pk moi, pk ma fille ? Qu’est ce que j’ai fait de mal ? J’entendais tout le monde me dire « le principal c’est que vous soyez en vie toutes les deux  » BAH NON !!! C’EST PAS LE PRINCIPAL !!! ON M’A VOLÉ MON ACCOUCHEMENT, JE N’AI PAS VU MA FILLE PENDANT SES 7 PREMIÈRES HEURES DE VIE !!! JE NE VAIS PAS BIEN DONC NOOOON ÇA N’EST PAS LE PRINCIPAL ! on a beau vouloir nous remonter le moral, nous, maman, on en a pas envie ! C’est à mon enfant que l’on a touché ! C’est une injustice la plus total ! Et comme je te comprend dans tes sentiments … j’espère de tout coeurs que tu auras des réponses à tes questions ! J’espère que tout s’arrangera pour ta magnifique famille ! Pleins de courage à vous et j’espère vite une bonne nouvelle et un nouvel article qui sent la cannelle 😀

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  • Bonjour Mona,
    Ton article m’a fendu le coeur. Maman aussi, je comprends ton déchirement lorsque ton bébé pleure de douleur, la raison n’a plus sa place.
    Les réactions sont démultipliées, et ne t’en excuse pas.
    Après tout, chacun est libre de réagir comme il l’entend, et si vider ton sac sur ton bloc permet de te soulager un petit instant, continues !
    Panthéa a de la chance de vous avoir comme parents, votre amour sera plus fort que tout ! <3
    Je t'embrasse ma belle et te souhaite tout plein de courage !!!

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  • Je ne peux que te souhaiter un immense courage, nous ne sommes que tes lectrices mais j’espère que ces petits mots te font te sentir un tout petit peu moins seule. Jespere que tu auras vite les réponses à tes questions ! Et que tout rentrera dans l’ordre. Essaie de ne pas culpabiliser car tu fais tout pour qu’elle rayonne. Ton amour la réconfortera toujours. Mille fois courage !

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  • Bonjour Mona,
    Je suis comme on dit une maman poule et j’ai une petite puce à peine plus vieille que Panthéa. Et juste à lire ton histoire, j’angoisse, je suis triste pour elle. Je sais qu’aucun mot n’apaisera ta tristesse et ton inquiétude mais je vous souhaite que le meilleur et que tout cela soit vite derrière vous ; qu’un mauvais « souvenir »…
    Bon courage et de gros bisous guérisseur pour Panthéa 💕

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  • 😘😘 pas de mots.. je vous souhaite tout simplement beaucoup de courage pour toute la famille… Et de grosse pensée pour Panthéa 😍❤

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  • Mona je ne pouvez pas ne te lire je te suis tout les jour je suis à l’affût de tout petite nouvel de Panthea maman moi aussi ❤️je te comprend et je comprend tout tes douleurs comme elle dir ma mère c’est le coeur d’une maman qui parle pas ca bouche en tout k dans tout mes prière jai une pense à panthea ,les chose vent rentre dans l’ordre 🙏🏻 ne te remais pas en question ta tout fait bien en tout k ta fait tous ce que tu pouvez toi et ton mari pour panthea c’est une petite plein de vie plein de joi tjr le sourire 😊Un plaisir , c’est une épreuve dans la vie tout ira bien pour la petite princesse croi en toi tout va s’arrange 🙏🏻

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  • Comme je te comprends en tant que jeune maman d’une petite fille de 2 ans et demi.
    La vie ne m’a pas toujours épargné mais ma plus grosse faiblesse (comme ma plus grande force) est bel et bien ma fille… Si il lui arrive quoi que ce soit j’en suis malade alors j’imagine que les épreuves que tu traverses doivent te déchirer ton cœur de maman.
    La seule chose qu’il faut se dire dans les coups bas, c’est de garder le sourire et la positivité pour ta petite Panthea mais je comprends qu’une fois celle-ci endormie tu craques et chaque maman ferait pareil!
    Alors n’hésites pas à vider ton sac régulièrement pour recharger les batteries au max le soir pour ta journée du lendemain.
    Lors des périodes les plus difficiles que j’ai eu à surmonter, mon père me conseillait de me fixer comme objectif seulement la journée d’aujourd’hui et de ne pas penser au lendemain ni à l’avenir pour ne pas m’angoisser et que chaque jour passé était un pas vers du « meilleur » et vers la guérison. Alors je ne peux que te donner ce précieux conseil de papa à sa fille: pense au jour le jour et dis toi que chaque journée de gagnée est un pas vers une meilleure journée que tu passeras avec ta fille.
    Je sais qu’il est facile de dire cela mais malheureusement nous ne pouvons rien faire de plus à ce jour…
    J’espère que ce petit mail te réconfortera un peu et des énormes bisous à Panthea, passez de belles fêtes malgré les soucis et les inquiétudes mettez les de côté le temps d’une soirée et profitez de votre bonheur en famille.
    Nous sommes toutes derrière vous à envoyer des ondes positives!!! 🙂

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  • Être maman c’est avoir une partie de sont cœur en dehors de sont corps! On est heureux quand ils le sont et ont souffrent quand il souffrent! Quand ils ne vont pas bien les réponses ne vont jamais assez vite ont en veut au monde entier pourquoi nous pourquoi nos enfants! Et puis on les regardent nos petits cœur tellement courageux ils nous donnent des leçons de vie chaque jours! J’espère que les réponses vont vous être apportées vite que Panthea ne souffrira plus! Je vous envoies toute la force que je peut pour surmonter cette épreuve! Vous avez l’air d’être une famille tellement forte et unie. Je vous souhaite de passer de bonne fête de fin d’année malgré tout 🎀💕

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  • Bonjour Mona. Tu es vraiment une maman très courageuse… j’espère vraiment de tout coeur que ta p’tite princesse ira mieux le plus vite possible.. Je t’envoie toute mes bonnes ondes même si ce n’est malheureusement pas assez.. Tu as raison de vouloir vider ton sac et à chaque moments (bons comme mauvais )je serais là pour te lire. Je te souhaite malgres tout de bonnes fêtes de fin d’année. Bisous. 💋💕

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  • Que c’est dur de te lire, ton témoignage me prend aux tripes, je nous revois il y a 2 ans quand on m’a annoncé que mon fils souffrait d’une maladie rare… Il n’y a aucune bonne période pour ça bien entendu, mais autour de Noël… C’est dur… Que te dire si ce n’est courage ? J’espère que vous aurez des réponses, et surtout une prise en charge adaptée qui pourra débuter, ça aide beaucoup de pouvoir mettre en place des actions. Et continue à lâcher tes émotions, c’est important de mettre des mots sur les maux, c’est toujours ma soupape de décompression. Je vous souhaite tout le meilleur <3

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  • Tu m’as donné les larmes aux yeux parce-que je suis maman et même si je remercie le ciel mes enfants sont en bonne santé je comprends ta douleur et ton désarroi face à ce mystère qui fait souffrir ta raison de vivre …
    Je t’assure depuis que tu l’a annoncé je pense à vous tous les jours et vous faites partie de mes prières. Bon courage

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  • ma bichette je ne commente jamais ou si peu mais vide ton sac, ça fait du bien! évacue ce que tu as sur le coeur..Tuas la chance d’avoir une communauté qui te soutient….Donc je n’aurais aucune parole moralisatrice et t’envoie juste mon soutien de maman qui finit son deuil 😉 Plein de baisiers !

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  • Coucou Mona,

    Juste un petit message, un message d’espoir pour toi et Panthea. Je suis également passé par ces inquiétudes et ces questions, les  » pourquoi moi « , « pourquoi mon bébé « .
    Mon fils n’a pas du tout le même problème que ta puce, mais un jour un médecin t’inquiète en te parlant de retard de motricité grave, mettre des mois ( oui oui des mois ) à obtenir une hospitalisation.
    Mais fort heureusement pour nous l’histoire se termine bien alors j’ai espoir pour vous, pour elle, que la fin soit belle. Je t’envoie plein de courage pour ton cœur de maman, Dieu sait s’il va en avoir en besoin. Mais ta choupette est fort. Je t’embrasse

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  • Bonjour
    Je ne lis pas ton blog je me contente juste d’admirer ton insta habituellement.
    Mais j’ai cliqué parce que j’ai senti ta detresse dans ton post.
    Cet article m’a fait mal. Je ne vais pas te dire que chaque enfant avance à son rythme etc. Non. Tu n’as pas besoin de ça.
    J’espere que l’écriture de cet article aura soulagé un petit peu ton coeur de maman

    La chose la plus importante pour ton bebe est de sentir la présence et l’amour de sa maman, et je n’ai aucun doute que tu y arrives très bien, comme tu le fais depuis le début.

    J’aime beaucoup cette période mais comme toi j’espère qu’elles ne dureront pas trop. Pour moi c’est gérer pour la première fois l’absence de mon Papy à table qui va être dure.
    J’espère que pour toi le temps passera au plus vite, que tu aura tous tes rdv au plus vite et que ton coeur de maman redeviendra léger au plus vite.

    Je t’envoie tout mon courage

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  • Courage c’est tout se que je peu me permettre de dire lorsque l’on ne vie pas la chose on ne sais forcément pas de quoi les jours sont fait mais la douleur d’une mère sa oui alors courage à vous soyez forte, faible et à nouveau forte comme on dit in cha allah votre fille ira mieux…

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  • Être mère, c’est découvrir en soi un courage et un amour dont on ne se savait pas capable.
    Ta douleur, ton impatience et ton impuissance sont parfaitement compréhensible, on donnerai tout pour soulager nos enfants.
    Je sais que ça n’aidera pas mais je vous envoie plein d’ondes positives à ta fille et toi pour traverser cette épreuve. Laisse une petite fenêtre ouverte à la magie de Noël, psychologiquement, c’est important pour ta fille.

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  • Je t’ai lue jusqu’au bout Mona et je comprends tellement ta douleur. Je suis Maman également d’une petite fille de 20 mois en bonne santé et pourtant je ne peux m’empêcher de me dire que demain tout peut tellement basculer… c’est terrible de se dire que donner la vie est beau mais peut devenir dramatique sans qu’on ne s’y attende… je prie simplement pour que Panthéa aille bien, que l’on puisse mettre des mots sur son problème mais surtout que dans 5 ou 10 ans tout cela ne sois plus qu’un mauvais souvenir de son enfance. Je vous souhaite que du bonheur et que tout rentre dans l’ordre au plus vite. Gros bisous courage, de tout coeur avec vous ❤️

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  • Courage, il y a des choses qui nous dépasse et qu’on ne peut malheureusement rien faire à part attendre et être présente pour la personne qu’on aime. J’ai aussi un enfant donc je peux aussi imaginer la souffrance dans laquelle tu es. Il faut continuer à te battre pour elle, ne laisse pas la détresse t’envahir. Reste forte et si il faut appeler tout les jours jusqu’à être pris en charge fait le.

    Au passage j’adore ton blog!!

    Sofia.

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  • Ton message est tellement émouvant, j’en ai la larme à l’oeil. Je te comprends, on se met à ta place en tant que maman… Bon courage Mona et j’espère surtout que vous aurez très vite des réponses et surtout une solution pour ta petite puce. pour que tout rentre rapidement dans l’ordre.

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  • Mona.. ton article m’a touché en plein cœur.
    Panthéa souffre, sa famille est derrière elle pour la soutenir. Lorsque tu souffres, nous sommes des centaines à te lire et vouloir t’aider. J’espère que parmi tes lectrices se cachent peut-être, un osthéo, un médecin, un neuro pédiatre. Moi j’ai un mini blog, et si tu as besoin je ferai mon possible pour t’aider.
    Tu as tout mon soutien, je suis ton histoire depuis tellement de temps que je suis entrain de pleurer en écrivant sur mon clavier.
    Mona, on est là. Plein plein de courage à toi, toute ta famille & surtout à Panthéa

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  • Quelle épreuve, rien de pire que de sentir impuissante quand on ne veut qu’une chose : soulager son enfant, et qu’il ne souffre plus!

    Je vous souhaite à toi et ta petite famille de très Bonnes Fêtes malgré tout et fais le voeu que tout cela ne soit bientot plus qu’un lointain cauchemar!!

    Pleins de gros bisous et un énorme câlin à ta princesse <3

    Tiff de Mabulledepensees.com

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  • Tu nous écris on te lis on t’aime enfin je t’aime alors oui cela paraît démesuré de dire sa a une personne qu’on n’a jamais vu mais Depuis le temps que je te suis j’ai l’impression de te connaître alors avec mes petits mots je souhaite t’apporter apaisement et serenite ces moments sont certes difficiles mais tu es forte tu le sais puis Panthéa est aussi forte que toi

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  • Bonsoir Mona

    Moi non plus je n ai pas l habitude de commenter mais sache que je te comprends à 1000% et que je te lirai encore et encore! Ton article est tellement émouvant ! Je te suis depuis ta grossesse et cette nouvelle m’a fort attristée ! Gros bisous à ta petite puce et garde espoir!

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  • Je t’envoie autant de courage et de prières que possible! Je ne suis pas maman, mais j’ai été très malade dans ma petite enfance et ma mère en à beaucoup souffert donc j’imagine ce que ça peut être! Ne pas savoir et surtout ne pas avoir de réponse alors que son enfant souffre surtout que toi non plus tu ne peux pas la guérir, mais au moins tu peux être à ses côtés et être forte pour elle. C’est une sacré épreuve que vous traversez tout les trois surtout en cette période de fête. Panthéa est vraiment une petite fille adorable, j’espère de tout mon cœur qu’elle va se rétablir aux plus vite.

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  • Bon c’est la première fois que je commente ton blog (meme si je le lis très souvent ) mais là Mona tu m’as fait pleurer … que je te comprends !!! Je sais pas comment je réagirais….son enfant, sa chair, son sang et on ne peut rien faire !! Stv nous avons un super hôpital à Lille (Jeanne de Flandre ) ils sont vraiment top! Di vraiment tu ne sais plus quoi faire si cest trop long sur Paris essaye sur Lille je te le conseille ! En tt cas je t’envoie pleins d’ondes positives et te souhaite que cette épreuve ne soit juste un mauvais souvenir !! Bonnes fêtes ! 😘

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  • Bonsoir Mona,
    Tes inquiétudes sont légitimes et si vider ton sac le apaisent : ne t’en prive pas.
    Il est normal de passer par toutes les émotions que tu nous décris lorsqu’on voit son enfant souffrir.
    J’ai deux (grands) enfants et devenir mère a été (et reste) un grand bonheur mais est aussi une grande souffrance parfois.
    La PATIENCE est ta meilleure amie en attendant d’en savoir plus pour Panthéa.
    Trouves la force qui est en toi auprès de ta maman, ton conjoint et ta famille proche pour affronter les prochains jours et semaines.
    Des bisous.

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  • Ça ne soulagera pas ta souffrance mais ça t aidera peut être de savoir toutes ces mamans, ces femmes, ces amies à tes côtés, par la pensée certes mais à ton écoute. Je les rejoinds en postant ce commentaire de soutien. 🙏

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  • Votre histoire me touche, et ton article me touche tout autant. J’aimerai trouver les mots pour apaiser vos angoisses et vos peurs. Je suis moi même maman, et je ne m’imagine pas une seule seconde devoir traverser ce que vous vivez actuellement. Je pense que je n’aurai pas autant de force et de courage que Panthéa ; toi ; et le reste de la famille. J’espère de tout coeur que tout vas s’arranger ; que tu vas avoir les réponses que tu attends, et le plus vite possible. Tout ce que je peux faire à ce jour, c’est penser fort à vous et attendre de tes nouvelles 💕

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  • Mona,

    Je suis bouleversée par la lecture de ton message…
    La vie est parfois injuste, et oui nos coeurs de maman sont rudement mis à l’épreuve
    lorsque nos enfants souffrent… Tu n’as pas à te justifier par rapport à quoique ce soit (longueur du texte, états d’âme etc…), j’aimerai trouver les mots justes pour t’apaiser ne serait ce qu’un peu et j’imagine que l’on ne peut être qu’inconsolable dans une situation pareille, je ne m’étalerai pas donc, je souhaite bcp de courage à toi, ton compagnon et votre princesse dans cette épreuve, très sincèrement.
    Force,amour à vous 3 et bon rétablissement à la jolie Panthéa.

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  • Bonjour. Je te suis sur Instagram depuis plus d’un on a accouché à une une semaine d’écart j’aime bien ta fille d’ailleurs je montre souvent les vidéos de Panthéa à ma fille surtout celle où elle fait l alarme je trouve que c’est une fille plein d’énergie et d’amour je suis triste pour ce qu il lui arrive en ce moment malgré tout elle garde le sourire et la joie de vivre c’est important. Bon courage et continue à être forte comme tu l’es tjrs . Je vous fais de gros 😘

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  • Bonsoir Mona, je ne sais pas si ça peut t’aider mais au cas où, voici un lien vers un article ét le nom d’un médecin à la retraite mais qui pourrait peut être apporter des réponses @ tes questions. Espérant que tout rentre dans l’ordre rapidement pour Panthea…http://conseildentaire.com/2011/03/25/en-reponse-a-un-commentaire-la-luxation-de-la-mandibule/

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