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MUM TALK : CESSONS DE NOUS PLAINDRE

Et si on cessait un peu de se plaindre de nos enfants ?!

Ce matin en coiffant ses magnifiques cheveux pendant qu’elle chantonnait je ne pouvais m empêcher de me dire « 150 cas dans le monde, 1 naissance sur 50 millions, maladie orpheline extrêmement rare, pourquoi nous bordel ?? pourquoi il a fallu que ce foutu Gene STXBP1 nous joue ce tour ?! » .

il fait beau dehors, on annonce 23 degrés , mais au lieu d aller au parc, on va aller chez la psychomot , mon WhatsApp vibre en continue, c’est l éducatrice spécialisée qui nous envoie des vidéos de panthea en séance pour nous expliquer comment l aider à tenir un feutre , à trier, à empiler , à échanger , à communiquer, à manger … toutes ces petites choses anodines que font vos enfants au quotidien, et que vous ne voyez même plus , représentent des mois d efforts ici. Réjouissez vous de chaque bêtise, de chaque tour de toboggan et dites vous que certains enfants doivent lutter de toute leur force pour réussir à gravir cette maudite échelle qui leur permet de glisser comme les autres , ne les grondez pas parce qu’il ne mange pas proprement , savourez chaque bouchée et remerciez la vie qu il n’ait aucun trouble de l’oralité , que tenir une cuillère ne soit pas un luxe , que boire au verre ne soit pas un challenge …

Bordel réveillez vous ! Ces enfants on les a voulu , ils sont ce qu’on a de plus cher … cessez de vous plaindre et savourez cette chienne de vie qui a été clémente avec vous …

Une magnifique Augustine s éteint à petits feux sous les yeux impuissants de ses parents , les parents de hugo et Emma se battent pour récolter 4 millions d euros pour espérer sauver leurs enfants parce que la science a décidé de donner un prix à la vie de leurs enfants , une petite carmela d à peine 3 ans doit apprendre à marcher avec une canne parce qu’elle ne verra probablement jamais, certains parents n auront jamais le privilège de voir grandir leurs enfants , certains ne les verront jamais marcher ou parler , certains passent leur vie à courir les séances de kine, psychomot, ergothérapeute , orthophoniste, neuropediatre , généticien en espérant offrir à leurs enfants un avenir … des enfants se battent chaque jour avec force et détermination pour s en sortir , pour avoir le droit de vivre un peu comme les autres …

Vous que la vie a épargné , vous que la vie a aimé , vous qui vous levez insouciants et allez déposer vos enfants à l école , vous qui n avez pas connu les hospitalisations, les diagnostics, les CAMSP, la MDPH , les IME , le CeSSAD n oubliez pas que la vie n a pas été aussi généreuse avec tout le monde … n oubliez pas que certains parents donneraient tout ce qu’ils ont pour voir leurs enfants courir et grimper partout , pour les voir faire des bêtises, où pour les entendre poser 1000 questions. Comment pouvez vous vous plaindre de les entendre trop vous appelez « maman » ?!

Alors plutôt que de partager des montages « humoristiques » Facebook ou insta de parents au bout de rouleau , plutôt que de maudire les weekend ou les vacances parce que vous allez devoir les « gérer » toute la journée , plutôt que de vous dire « je vais me pendre » parce que vous avez des jouets à ramasser, prenez vos enfants dans vos bras, imaginez une seule seconde ce que vous pourriez ressentir si vous étiez concernée parce que peuvent vivre certaines familles et relativisez ….

Et n oubliez pas que certaines femmes mènent un combat éprouvant pour espérer un jour être mère , pour espérer vivre ce que vous avez la chance de vivre quotidiennement ….

Élevez un enfant « différent » nous aura appris à apprécier chaque geste, chaque son, chaque regard, chaque bouchée, chaque pas, chaque sourire , chaque babillage, chaque gorgée d eau bue, chaque progrès, et chaque bêtise …

Et si nous cessions de leur dire « non » en permanence , et si nous cessions d exiger d’eux de se comporter comme des adultes, et si nous prenions conscience que parfois les crises et les bêtises peuvent être une manière de rechercher notre attention, pour obtenir un peu de notre temps … et si plutôt que de soupirer à l’idée de devoir les occuper toute la journée, nous apprenions à apprécier à sa juste valeur chaque moment , et si au lieu de nous plaindre du manque de sommeil on apprenait à se rappeler que certains n auront pas la chance de voir leurs enfants se réveiller de leur dernier sommeil …

Vivez pleinement et laissez les être ce qu’ils sont : des enfants … vos enfants ….

Commentaires (32)

  • Bonsoir Mona
    Merci pour cet article. Merci pour ces mots qui touchent et remettent les idées en places. 😘

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  • Ton article me tord le bide… Je donnerai tout pour que mon grand ne connaisse pas tout ça, ces hospitalisations, ces prises en charge incessantes, ce futur incertain… La vie a pris un tournant délirant, et chaque progrès a une saveur de victoire délirante. J’essaye de me raccrocher à ça. Merci de crier cette colère qu’on peut avoir parfois.

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  • Tellement vrai… ❤️Je partage les écrits de cet article à 100000%.
    Merci 😊

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  • Je vous souhaite beaucoup de courage de bonheur de joie dans votre famille et beaucoup de réussite je ne peux pas imaginer se que vous vivez mais je sais que sa ne dois pas être évident pour vous de voir votre petit bout de chou souffrir autant mais je pense que Dieu fais tellement bien les choses elle a beaucoup de chance d’avoir des parents comme vous bisous à vous

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  • C’est boulversant et tellement beau à la fois… je n’ai pas d’enfant et pourtant je vous suis chaque jour sur instagram. Je suis émue de vous voir si investits et bienveillants. Chacun de ses sourires et progrès est un bonheur à regarder. Et vous voir si souriant et patient… c’est indescriptible ! Courage à vous… et tellement de belles ondes pour elle !

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  • Je n’ai même pas de mots tu as tout dit. Ma fille n’as pas de maladie mais les jours ou je suis fatiguée et qu’elle est énervé que je commence à m’enerver, Je m’arrête et je me dit la même chose . Profite, savour Les moments avec elle parce qu’on ne sais pas de quoi demain sera fait et que j’ai la chance de vivre ces moments si précieux. Et depuis que je pense de cette façon la vie est tellement t plus belle ainsi, on se doit de profiter pour tout ses enfants et parents pour qui les choses simple sont un combat quotidien . En tout cas Panthea respire la joie de vivre . Bon courage à vous ❤️

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  • La vie ne nous a pas épargné mais elle nous aime quand même, avec le temps j’apprends à laimer aussi, après avoir hait tout ce qui était possible. Ne pas jeter la pierre à ces parents, on ne sait pas de quoi demain est fait, avançons chacun avec nos enfants sereins et main dans la main. À toutes ces mamans, ces papas mais enfin et surtout ces enfants. Bon courage. La bise à bibounette.

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  • La foutue injustice dont nous sommes tous témoins à un moment ou à un autre, qui nous rappelle à l’ordre et nous donne à tous la possibilité et le devoir de regarder nos enfants comme des êtres en devenir, avec leurs petits et gros défis. Alors Merci Mona, merci pour tes mots, ta douceur et ta rage de vie, ta rage d’amour et ta rage de mère d’une petite fille EXTRA ordinaire ❤

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  • Très touchant ce texte je trouve que tu as une très belle écrite. L’essentiel est dit. ❤️

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  • C’est magnifique ce que tu écris mona et tu as tellement raison nous n’avons pas le droit de nous plaindre.. La maternité est la plus belle chose qui existe et certaines maman doivent lutter chaque jour avec leur tout petit face a ce que la vie a mis en travers de leur route… Tu as raison de nous remettre à notre place je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre extraordinaire panthéa <3

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  • Un post plein de sincérité et d’émotions. Moi la première je l’avoue certaines fois je ne mesure pas la chance que nous avons avec mon chéri d’avoir une petite en bonne santé.
    Je ne prends pas du tout ton post comme un jugement, mais plus comme un rappel. Comme tu dis la vie a été clémente à nous de savourer la chance que nous avons.
    Je suis également le combat de la petite Augustine et je n’ose imaginer la peine que ressent cette famille (comme les autres d’ailleurs).
    Votre combat à toi et Cadio est un autre type de combat, mais pas moins éprouvant je pense. Bravo à vous et à Panthea pour tous les montagnes que vous gravissez au quotidien… c’est avec beaucoup d’emotions que je suis ses progrès que tu postes sur Instagram.

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  • Magnifique texte ! Très touchant ! J’ai la chance d’avoir 4 enfants  » en bonne santé  » , bien que j’ai failli perdre mon 2ème pendant sa 1ere année de vie, à causes de problèmes respiratoires. C’est vrai qu’ils sont épuisants , mais c’est parcequ’ils sont épuisés du rythme de nos vies que nous leurs imposons !
    Je vous embrasse tendrement tous les 3 et je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite ! 😘😘😘❤❤❤

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  • Texte très juste ! Pour ma part j’aimerais avoir cette force d’être cette mère qui supporte tout en silence . Malheureusement je suis atteinte d’une maladie ( pas grave en soi mais très handicapante qui me fatigue énormément ) ça m’empêche d’en pouvoir m’en occuper aussi bien que je le voudrais . Moi je vois des parents avoir la force d’amener leur enfant au parc mais moi soit j’ai pas la force trop fatiguée par cette maladie soit cette maladie men empêche car à tout moment ça peut être une catastrophe bref . Comme tu dis les choses simple pourles autres peuvent être difficile pour d’autres ! Pas évident mais il faut savoir je pense se dire que derrière chaque mal se cache un bien ! Faut être fort et se dire que les situations peuvent parfois évoluer dans le bon sens ( pas toujours malheureusement ) mais toujours essayer d’en positiver voir le bon côté . Être fort ( et bien souvent on fini par lâcher prise et faire face à la vérité mais bon c’est humain aussi ) … courage à toutes ces familles qui sont en difficultés

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  • Tu m’a mis les larmes aux yeux 😔
    Bravo pour le courage que tu a eu d’exprimer ce que tu ressent, l’avoir à l’intérieur de nous c’est facile, mais poser tout ça sur une table demande un vrai travail à faire sur soi-même

    Je vous souhaite que du positif & une bouffe d’applaudissement & de courage à votre puce, une vrai petite guerrière du haut de ses trois pommes.

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  • Punaise, j’ai reçu une bonne gifle… merci Mona vraiment… ton article est très touchant.. une bonne leçon de vie

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  • Merci pour ces mots que j’aurais pu écrire, étant concernée en ayant un fils atteint d’une maladie orpheline rare aussi… de vous lire je me sens comprise et moins seule dans le parcours de vie que nous avons différent de la plupart. J’essaie moi aussi parfois de faire prendre conscience aux gens de réaliser la chance qu’ils ont et de pouvoir relativiser sur leurs soucis quotidiens qui sont souvent loin d’être à là hauteur des nôtres… Hélas, tant que l’on ne vit pas à notre place, il est difficile d’en prendre la mesure mais c’est bien de pouvoir leur ouvrir les yeux parfois. Belle vie à vous et continuons notre combat pour que nos enfants vivent le mieux possible avec leurs maladies. Cordialement.

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  • Mona ton article me touche tellement, étant moi aussi Maman de deux enfants « différents ». Pas plus tard qu’hier chez des amis je pestais intérieurement en entendant une des mamans dire à son fils « mais arrête de m’appeler, tu me fatigues, joue tout seul »… Je RÊVE qu’une seule fois mon fils m’appelle Maman, au moins une fois. Alors moi aussi, comme ces parents de petits bouts « normaux » j’ai parfois moins la pêche, envie de calme etc mais surtout ce que j’aimerai c’est ne pas connaître tous ces acronymes et ne pas fréquenter les cabinets de ces spécialistes que vous aussi vous connaissez et fréquentez… La vie en a choisi autrement mais il ne faut rien lâcher. Belle continuation à vous et votre famille

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  • Je ne suis pas maman et pour l’instant ce n’est pas dans mes projets mais j’e suis bien d’accord avec tes mots… je te suis depuis pas mal de temps et vois votre combat a tous les trois, c’est juste dingue en plusieurs de votre travail très prenant et Panthea doit être bien fière de vous 🙂
    L’an dernier une amie a perdu son bébé a la naissance suite à une mauvaise gestion du personnel hospitalier… elle a galère plusieurs années suite à son endométriose pour tomber enceinte et malheureusement la vie a fait qu’elle n’a pu connaître son bébé … et aujourd’hui elle galère encore à tomber enceinte en devant garder cette grosse cicatrice au coeur… je relativise beaucoup depuis cela.

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  • Magnifique article… ❤️

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  • Merci pour cet article! Je suis une maman « chanceuse » et remercie le ciel chaque jour. Vous m’avez tiré les larmes avec cet article tellement vrai. Mener de front votre vie de famille et faire tourner votre entreprise florissante, ensemble, unis, j’en suis admirative. Je vous souhaite une belle réussite professionnelle et surtout une belle vie de famille emplie d’amour et de petits et grands bonheur.

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  • Tellement bien dit et tellement vrai merci

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  • Très belle article Mona ! 🙏🏼

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  • Merci Mona pour ce très beau témoignage. Je suis actuellement enceinte et je suis sure que ce texte va m’en permettre d’apprecier chaque moment avec mon fils dans le futur …
    Temps que l’on n’est pas dans une situation comme la vôtre on ne se rend même plus compte des choses simples de la vie mais tellement importantes …. je vous souhaite encore plein de courage mais votre Bibounette est forte et ses efforts et progrès sont remarquables. Elle a de la chance d’avoir deux parents très aimants et à son écoute. Vous êtes des parents remarquables.
    😘😘😘

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  • Toujours les bons mots … très bel article

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  • Un écho tellement triste ce soir pour votre texte… Vouloir serrer ses enfants dans ses bras et en crever d’amour. Sentir les larmes couler en écrivant ces mots… Merci pour vos mots, qui sont tout simplement dans le vrai. Soyons empreints de gratitude pour nos enfants et reconnaissons notre chance. Merci Mona. Ça remet en place.

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  • Tu as tellement raison….❤

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  • Bonjour Mona,
    Pour être passée par ces parcours du combattant à la fois pour avoir mes enfants et en ce qui concerne l’évolution de l’un d’eux, je me retrouve dans tes mots / maux.
    Bon courage !
    Johanna

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  • Mais mon dieu, c’est tellement vrai, je suis infirmière, maman d’une petite fille de 6ans en pleine santé, d’une famille en général en pleine santé, et je prône ce que vous ecrivez tout au long de ma vie, PROFITEZ, nos petits problèmes ne sont que futilité, regarder nos enfants grandir est la plus belle chose que la vie nous ait donné…. je vous souhaite bon courage avec votre petit trésor et profitez vous aussi de cette vie, si différente, mais pleine d’amour… et l’amour c’est tout ce qui compte❤️

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  • Je suis totalement d’accord avec toi, et je sais que la vie a été généreuse avec nous jusque là, et je la remercie chaque jour… Après je me pardonne mes quelques souffles exaspérés, qui finalement sont vite effacés par un sourire de fierté…
    Je te souhaite de la lumière et du bonheur avec votre fille, car chaque jour, chaque famille, chaque lien est unique… Et ta fille est bien extra-ordinaire…

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  • Joli rappel plein d’amour ♡

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  • 😢😢😢😢 je lis et je pleurs,je pleurs,je pleurs… ton message est essentiel!
    MERCI
    ps: tu as l’air d’être une maman formidable.

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  • Il est très rare que je laisse un commentaire sur des articles ou photos. Je te suis sur insta par rapport au côté « déco » et viens de découvrir ta magnifique petite fille ainsi que « the » article ! Bravo ! Bravo pour ce que tu arrives à retranscrire! Je suis une maman chanceuse mais pour moi chaque moment ordinaire est exceptionnel avec mon bébé et malgré les tumultes de vie il est important d apprécié chaque instant ! Merci pour
    Ce magnifique article car je partage entièrement cette façon de pensée 👏

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