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MUM TALK : TANT DE CHEMIN PARCOURU

Aujourd’hui est un jour spécial, un jour que j’ aimerais oublier, un jour que j’ aimerais n’avoir jamais connu … Mais certaines choses font partie de la vie et qu’on le veuille ou non, il faut vivre avec.

Il y a un an jour pour jour, ma mère était en Iran, mon homme était dans le sud pour un mariage, et comme cela n’arrive que très rarement, Panthéa et moi, étions seules à la maison. Il y a un an jour pour jour, le visage de ma fille s est figé sous mes yeux impuissants, sa mâchoire s’est bloquée pour ne plus se fermer durant plusieurs semaines … il y a un an jour pour jour, j’ai découvert les hospitalisations, la vraie peur, la vraie douleur, la vraie peine .. J’ai appris qu’on pouvait avoir l’impression de mourir 10 fois sans pour autant être débarassée de la réalité … J’ai appris l’impuissance et la terreur.

Un an après, nous ne savons pas … nous ne saurons peut être jamais, pourquoi ce foutu 12 décembre 2016 Panthéa a eu à vivre cette expérience traumatisante … Nous ne savons pas non plus si cela est derrière nous si tout peut recommencer … Mais nous évitons d’y penser.

Nous avons eu une année très difficile, pour ne pas dire insupportable. Nous avons du supporter ce que je ne souhaite à aucun parent. Nous avons du entendre des médecins attribuer tous les syndrômes de la terre à notre fille, nous l’avons vu devenir autiste, puis ne plus l’être, nous avons du entendre leur scepticisme sur le fait qu’elle marcherait un jour, nous devons encore aujourd’hui « nous préparer » à ce qu’elle puisse ne jamais parler … A chaque fois que nous avons essayé de sortir la tête de l’eau, un coup de massue est venu nous couler à nouveau.

Et puis, il y a Panthéa. Cet enfant pas comme les autres, que personne ne comprend sauf nous. Cet enfant avec une sensibilité telle qu’elle vous transmet toutes ses émotions et son amour à travers ses grands yeux. Notre boule de bonheur sur pattes. Toujours un sourire aux lèvres, curieuse, drôle et si expressive. Un petit bout de femme qui vous repêche chaque fois que la science vous noie, un petit bout de femme qui vous fait avoir honte d’être si faible alors qu’elle se montre si forte … Un petit bout de chou que vous n’échangeriez pour rien au monde … même pas pour un enfant qui saute, court, marche et fait tout bien.

Nous ne vivrons peut être jamais ce que d’autres parents vivent avec leurs enfants, nous ne vivrons peut être jamais ces choses du quotidien qui vous paraissent si banales … mais nous vivons des moments si forts, si intenses … qu’on a bien envie d’envoyer la normalité se faire f….

Nous avons appris à nous réjouir de chaque pied posé devant l’autre, nous explosons de joie à chaque fois que ses bras se tendent pour être portée, mon coeur de maman se tord à chaque petit calin furtif que j’obtiens. Nous ne nous lassons jamais de mettre un mot sur chaque objet qu’elle pointe du doigt dans l’espoir de la voir un jour en répéter ne serait ce qu’un seul … Nous avons appris à comprendre les gestes, les mimiques, les regards …

Sommes nous tristes ? Non pas le moins du monde ! Nous sommes fiers et bien plus forts que l’année dernière. Nous savons que Panthéa peut faire mentir la médecine, nous savons que Panthéa est bien trop forte pour les blouses blanches perdues face à notre petite boule d’énergie, nous savons qu’elle y arrivera à sa façon, un jour ou l’autre.

Je souffrais en me demandant si elle irait à l’école un jour, si elle parlerait, si elle aurait une meilleure amie, si elle tomberait amoureuse ou tout simplement si elle serait acceptée … et puis j’ai appris à me remémorer ce satané 12 décembre … j ai appris à ne pas oublier qu’il fut un moment de ma vie, je me demandais si ma fille allait guérir, si elle pourrait à nouveau boire, manger , ne plus souffrir, si un jour je reverrais son magnifique visage tel que je l avais connu. Et c’est arrivé ! Elle mange, elle boit, elle mâche, elle marche, elle prend dans les bras, elle fait des bisous, elle communique à sa manière … alors comment pourrais je me plaindre ?

Mais surtout, elle nous rend si heureux ! elle est extraordinaire, exceptionnelle, si unique, si différente …  il n y a pas un instant en famille qu’elle ne rend pas incroyable … elle nous surprend chaque jour …

Nous sommes le 12 décembre et Panthéa va bien ! Nous sommes le 12 décembre et nous allons fêter Noël en famille dans la joie ! Nous sommes le 12 décembre et je remercie la vie de m’avoir donnée une fille qui me rend chaque jour meilleure et plus forte.

 

Commentaires (26)

  • Bravo à Panthea pour ce beau chemin. Bravo à vous pour le soutien que vous lui avez apporté et pour votre force. You rock !

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    • C’est avec une larme que je lis ce magnifique texte… Vous avez une petite fille incroyable, elle est tellement courageuse….. Beaucoup de bonheur vous attend encore, je suis sure qu’elle n’a pas fini de vous épater !!!, mille bisous 😘

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  • Vous êtes une magnifique famille et votre bibounette est une petite fille exceptionnelle ❤️

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  • Panthea est une battante, elle arrivera à tout ce qu’ désire dans la vie.
    Si ça peut te rassurer mon fils a le même âge que Panthéa et ne parle toujours pas, alors qu’il est en collectivité, que je lui répète mille mots par jours (limite si je lui chuchote à l’oreille « maman » non stop 😂), mais non, il parle son langage de bébé (tabata etc..) mais se fait très bien comprendre. La pédiatre m’a dit qu’il fallait s’inquieter a partir de 04 ans seulement pour le langage donc en attendant je me dis que tant mieux si il ne grandit pas trop vite 😉

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  • Cette enfant pleine de malice et de sourire. Je vous souhaite encore des tonnes de ces moments délicieux que seuls nos enfants savent partager avec nous. À ton rythme ma belle Panthea, à ton rythme, l’amour fera le reste ❤

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  • ❤❤❤❤
    Je vous souhaites de belles fêtes de noël !Bravo Panthéa!bravo à vous!

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  • superbe parcours déjà réalisé par cette belle beauté de bibounette, et que de progrès! ca donne du baume au coeur de voir tout ce chemin parcouru.
    je lui en souhaite encore de nombreux, et de griller une à une toutes les étapes qui la sépare d’un diagnostic favorable à tout niveau.
    cependant je suis choquée que tu n’ais pas mentionné un progrès d’une importance capitale. mais comment passer à coté de son amour pour la boule de buie! honte sur toi!! ^^
    plein de belles choses à votre jolie famille pour la suite.

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  • Plein d’amour encore à vous 4 (je compte ta maman 😄😄)
    Bisous 😘

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  • Je pense n’avoir jamais commenté, mais ce soir’ je me lance. Je vous suis depuis que Panthea a quelques mois. Vous, toi aussi bien que Panthea êtes des femmes extraordinaires!! Et Panthea va continuer à grandir a sa façon mais de là plus de se façons 😊😊. C’est la plus forte des bibounettes!!!!
    Je vous embrasse et je tenais aussi à vous dire que ce que vous faites dans vos chantiers est juste magnifique!

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  • Magnifique texte et qu’elle déclaration d’amour c’est Si beau. Je comprend encore plus maintenant que je suis Maman cette relation Si unique quon peut avoir Avec Son enfant. Je vous souhaite Tout le bonheur du monde dans votre vie et des gros bisous à Toute la famille.

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  • Oh mince alors ! Que d’émotion en te lisant. J’admire chaque jour le bonheur que vous dégagez sur vos images. Effectivement, je te suis depuis plusieurs années et de loin j’ai pu ressentir la douleur à laquelle vous avez finalement réussit à faire face. Pas par hasard mais par force de courage et d’engagement et surtout d’amour.
    Aujourd’hui j’attends mon premier enfant, ma petite fille … Et sachez que vous êtes une véritable source d’inspiration et d’encouragement pour les parents et futur parents.
    Je souhaite que cette merveilleuse petite fille continue ses progrès comme elle le fait chaque jour, qu’elle s’épanouisse à son rythme et sa manière.
    Tout simplement, restez ce que vous êtes avec tout ce love love et love !!!!!!!

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  • Quel beau texte. Tellement simple, vrai et surtout tellement rempli d’amour !! J’espère de tout coeur que tout va continuer sur cette même lancée ! Panthea m’a tout l’air d’être plus forye que bon nombre d’adultes et plus forte que ce que les médecins peuvent ou ne peuvent pas savoir.
    Passez de très belles fêtes de fin d’année !

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  • Tu as réussi à expliquer l’inexplicable. À mettre des mots que seuls les parents traversant de terribles épreuves avec leurs enfants peuvent comprendre.
    Je n’ai pas vécu ce que vous avez vécu tous les 3, mais j’ai moi aussi traversé des angoisses de maman, des inquiétudes, des montagnes russes d’emotions.
    Alors je ne peux que vous souhaiter le meilleur, le bonheur simple qui est d’etre en bonne santé et d’être ensemble.
    Pleins de bises à vous et Panthea la battante 😘💪🏼❤️🤞🏼

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  • Magnifique! Et je suis tellement heureuse pour vous et votre famille. Vous me semblez être une bien belle personne à travers vos mots et vos photos. J’ai plaisir à vous suivre et surtout à voir votre bibounette grandir si bien entourée par une famille forte et aimante. Votre fille est un trésor ❤️ Je vous souhaite encore de beaux miracles et de quoi contredire tous les diagnostics médicaux 🙌

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  • Des mots si doux si fort …
    Maman d’un petit garçon exceptionnellement différent ❤️

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  • Cette petite Bibounette est tellement rayonnante qu’elle m’avait fait oublier toutes les épreuves que vous avez du traverser l’année dernière… que de beaux progrès !
    Vivement le 12 décembre 2018 pour voir toutes les belles choses que Panthéa vous aura apporté 😘😘
    De belles fêtes de fin d’année 🎄😁

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  • Très émouvant ce texte nous ressentons l’amour que vous portez à ce petit bout de femme qui me fait sourire à chaque fois qu’elle fait son regard de braise 🙂
    Panthéa est une guerrière et avec le soutien sans relâche que vous lui portez et tout l’amour elle continuera de progresser. Je vous embrasse

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  • De belles paroles, des paroles qui m’ont donner des frissons. Vous êtes une famille magnifique, vois êtes forts et votre bibounette tellement surprenante c’est une battante, en 1 an elle en à fait des progrès et c’est beau à voir. Bonne et douce fin d’année à vous 😘

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  • De belles paroles, des paroles qui m’ont donner des frissons. Vous êtes une famille magnifique, vois êtes forts et votre bibounette tellement surprenante c’est une battante, en 1 an elle en à fait des progrès et c’est beau à voir. Bonne et douce fin d’année à vous 😘

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  • C’est un cadeau ❤️ Un petit être pure qui vous a rempli d’amour ❤️
    Vous incarnez cette force dont elle fait preuve. N’oubliez pas vous êtes son modèle !
    Tellement d’amour chez vous. Cela fait du bien, regardez comme vous le faites, devant!
    Merci pour cette leçon de courage
    Tout ira bien avec Amour ❤️
    Douce nuit 🌙

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  • Salut mona, je te suit sur insta et snap depuis ton dernier mois de grossesse , tout comme beaucoup se personnes , nous avons vue panthea grandir, et tout comme tu la écrit sa nous rejouit tout autand quand on la vois faire ce qu’elle arrive a faire maintenant , Gros bravô à elle , énorme soutient à vous gros bisous
    Ps : ton texte et magnifique

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  • Mais quelle joie de te lire Mona, j’ai envie de dire simplement cette année, joyeux 12 décembre à vous ! Enjoy !

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  • Quel beau parcours ,qu’elle belle amélioration bibounette est une Warner le soutien de ses parents et de ça manana qui mon bluffé bravo à vous 4.💖💖💖💖

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  • Les enfants sont incroyables et plein de ressources les spécialistes ont bien souvent tendances à vouloir les mettre dans des cases et les condamnent bien trop vite.
    Mais la vie est belle et pleines d’imprevues ! Qu’y a t il de mal à être différente ? Si ce n’est être extraordinairement unique.
    Bravo Panthea, bravo à ta maman et à vous

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  • Votre texte m’a beaucoup émue, vous avez surmonté ces épreuves avec beaucoup de courage, quels progrès elle a fait. On voit dans les yeux de votre petite Panthéa le bonheur et l’amour qu’elle reçoit et qu’elle vous donne. Je vous souhaite de vivre plein de belles choses et je ne doute pas un instant que Panthéa s’en sortira, elle a l’air d’avoir une sacrée force de caractère 😜 Plein de bonheur et de joie à vous 🌸

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  • J’ai commencé par t’écrire un roman, mais je t’envoie juste énormément de soutien, d’amour et de bonheur et pleins de belles choses pour vous 3. Je partage, comprends et suis admirative de votre force surtout Panthéa. Courage à vous le meilleur reste à venir j’en suis sûre… LOVE LOVE LOVE

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